la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées

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OFFICE PARLEMENTAIRE D'ÉVALUATION
DES POLITIQUES DE SANTÉ



RAPPORT sur
la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées,
par Mme Cécile GALLEZ, Députée


Une étude intéressante, accessible à tout lecteur, coordonnée par le professeur Jean-François Dartigues et réalisée par l'Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement (ISPED) de l'Université Victor Segalen Bordeaux 2, est à lire en fin du rapport.


Extrait du rapport :
"...
B. L’ÉTUDE SOULIGNE PLUSIEURS INSUFFISANCES DANS LE DISPOSITIF ACTUEL DE DÉPISTAGE ET DE PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE

1. Une pathologie insuffisamment diagnostiquée

a) L’importance majeure de la détection précoce de la maladie compte tenu des traitements actuels
Si la maladie d’Alzheimer demeure une maladie que l’on ne guérit pas, il est cependant possible de la soigner ou tout du moins de freiner son évolution.
Contrairement au sentiment de fatalité qui prévaut souvent à l’annonce du diagnostic, surtout lorsque le sujet est âgé, il existe en effet des traitements médicamenteux, principalement les inhibiteurs de l’acétylcholinestérase (IAC) et la mémantine, dont l’action sur les troubles cognitifs et l’évolution générale du patient ont été démontrées. Les IAC, dont le coût moyen s’élève à 100 euros, ne sont cependant efficaces que s’ils sont administrés précocement, puisqu’ils sont indiqués pour les cas légers à modérés de la maladie.
Outre ces traitements spécifiques, les médicaments psychotropes présentent également un intérêt réel pour les troubles de l’humeur et du comportement, comme l’agressivité ou le délire, qui sont une autre caractéristique, moins connue, de la maladie particulièrement difficile à vivre par l’entourage du malade, a fortiori lorsque le diagnostic de la maladie n’a pas encore été établi.
Compte tenu de l’absence de traitement curatif, le diagnostic précoce est donc le seul moyen de ralentir l’évolution de la maladie et la perte d’autonomie et ainsi d’améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches.

b) Un recours aux soins pourtant tardif, voire inexistant
Alors qu’il existe des critères opérationnels de diagnostic de la maladie d’Alzheimer, validés par de nombreuses études et par la pratique clinique, l’étude souligne que dans les faits le diagnostic n’est établi que pour une personne atteinte de la maladie sur deux et seulement une sur trois au stade précoce de la démence.
En France, on estime qu'il s'écoule en moyenne une période de deux ans entre les premiers symptômes caractéristiques et le moment où la maladie est diagnostiquée, contre par exemple seulement dix mois en Allemagne.
Il existe à cela plusieurs raisons ayant trait notamment à la confusion entre le syndrome démentiel et le vieillissement cérébral normal, à l’absence d’informant fiable lors de la consultation, puisque la présence d’une personne proche du malade permet d’établir le diagnostic dans de bonnes conditions.
Contribuent également à ce phénomène le déni des troubles, lié au fait que les malades et les proches ont peur du verdict et n’osent pas consulter, ainsi que le manque de temps des médecins, en particulier les généralistes, et de formation, en particulier pour la dimension psychologique ou sociologique de la maladie.
Outre qu’il prive la personne atteinte de la possibilité de ralentir l’évolution de la maladie, le sous-diagnostic présente également des risques indirects pour celle-ci, tels que les accidents domestiques ou iatrogènes.
Surtout, cette absence d’explication plonge souvent les familles dans la détresse et l’incompréhension.

2. Une offre de soins inadaptée à l’ensemble des besoins des personnes malades et de leurs proches

a) Une prise en charge médicale et médico-sociale très variable et faiblement coordonnée
L’étude met en évidence l’existence de fortes disparités territoriales dans l’offre de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qu’il s’agisse des lieux de diagnostic, comme les consultations mémoire de proximité (CMP) et les centres mémoire de ressources et de recherches (1) (CMRR), les lieux d’information et de coordination ainsi que les structures de soins, d’accompagnement et de répit et les établissements d’hébergement des personnes âgées (EHPA) et dépendantes (EHPAD).
Il manque en particulier des places en institution qui soient spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette situation se traduit ainsi par des délais d’attente importants dans certaines régions et présente des risques réels en termes d’égalité d’accès de tous aux soins.
Or ces hétérogénéités ne sont pas seulement géographiques mais concernent également les modalités de prise en charge médicale et médico-sociale des malades, ce qui s’explique en partie par l’absence de recommandations de bonne pratique pour le suivi et le traitement des patients.
Des thérapeutiques non médicamenteuses de la maladie sont par exemple fréquemment mises en œuvre, comme les actions de stimulation de la mémoire ou encore sensorielles, par exemple la musicothérapie, sans que leur impact sur la maladie et leur intérêt en comparaison d’autres traitements n’aient été réellement évalués jusqu’à présent.
Ces difficultés sont enfin accrues par le manque de coordination entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social et de façon générale entre les différents acteurs intervenant dans la prise en charge de la maladie. Cette situation ne semble donc pas de nature à garantir une prise en charge de qualité, qui réponde à l’ensemble des besoins des malades et de leur entourage.

b) L’isolement et l’épuisement des familles
C’est une maladie pénible pour la personne elle-même avant qu’elle ne perde conscience de son état mais plus encore pour son entourage, car les troubles du comportement, comme l’agitation ou le délire, ont lieu de jour comme de nuit.
La personne la plus proche doit sans cesse être sur le qui-vive et la famille perd toute relation avec les voisins, les amis, et présente également des signes d’épuisement physique et psychologique. Malgré cela, peu de familles placent le malade en milieu hospitalier ou en institution par peur de culpabiliser.
Il est vrai que différents types d’aides aux familles ont été mis en place au cours de ces dernières années, mais il faut aujourd’hui aller plus loin. Récemment, en Vendée, un retraité de 78 ans a tué sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer avant de se suicider. On aurait pourtant tort de croire que cette situation est exceptionnelle. Si elles n’en viennent pas toujours à une aussi tragique extrémité, les familles, lorsqu’elles ne sont pas accompagnées et soutenues, sont constamment sur le fil, voire en état de crise, particulièrement aux stades aigus de la maladie et il ne serait pas tolérable de les laisser continuer à porter seules ce fardeau.

3. Une charge financière lourde et croissante

Outre la répartition encore insuffisante de l’offre de soins sur le territoire, la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés exposent particulièrement aux risques d’inégalités aux soins du fait des charges financières très importantes qu’elles induisent.
Tout en soulignant les difficultés de présenter une estimation fiable de la valeur de l’ensemble des ressources employées pour prendre en charge la maladie d’Alzheimer, les auteurs de l’étude estiment en effet à 22 099 euros en moyenne les dépenses totales annuelles par personne atteinte, dont 5 791 euros de dépenses médicales et 16 307 euros de dépenses médico-sociales.
Près de 55 % du coût total resteraient ainsi à la charge des familles, dont la très grande partie provient des dépenses médico-sociales, soit au total 12 146 euros par individu (1), ce qui représente une charge très lourde.
Au niveau national, l’ensemble de ces dépenses représenterait ainsi 9,9 milliards d’euros.
Selon les projections établies par les auteurs de l’étude, la progression de ce coût risque par ailleurs d’augmenter très rapidement, puisque le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pourrait s’accroître de 54 % en 2020 par rapport à 2004 et représenter une dépense totale d’environ 20 milliards d’euros.
Si plusieurs mesures, en particulier la création de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), ont permis d’apporter un réel soutien aux familles et aux proches, il reste nécessaire de prévoir dès à présent des mesures pour garantir la prise en charge des malades au cours des prochaines années.

C. LA MISE EN ŒUVRE D’UNE SÉRIE DE PROPOSITIONS PERMETTRAIT D’AMÉLIORER SIGNIFICATIVEMENT LA QUALITÉ DE VIE DES MALADES ET DE LEURS PROCHES

Les auteurs de l’étude formulent dix recommandations (cf. infra, page 195 du présent rapport), qui s’inscrivent pleinement dans le « Plan Alzheimer 2004- 2007 », dont les objectifs expriment selon eux « un consensus sur ce qu’il serait souhaitable de réaliser ». Parmi ceux-ci, la rapporteure juge particulièrement prioritaire de faciliter l’établissement d’un diagnostic précoce, d’aider les familles et enfin de soutenir davantage les chercheurs.

1. Faciliter l’établissement d’un diagnostic précoce pour ralentir l’évolution de la maladie

a) Un préalable : changer le regard porté sur la maladie
Il apparaît tout d’abord essentiel d’engager une vaste campagne d’information à destination du grand public afin de dédramatiser la maladie, qui cristallise toutes les peurs liées au vieillissement mais demeure finalement peu connue.
Celle-ci pourrait par exemple rappeler l’existence de traitements, à tous les stades de la maladie, et permettre de mieux détecter les premiers signes d’alerte de la maladie, souvent banalisés, concernant par exemple l’utilisation des transports, la prise de médicaments ou encore la gestion du budget.
La formation initiale et continue des professionnels de santé doit par ailleurs être améliorée afin que ceux-ci soient mieux sensibilisés aux différents syndromes démentiels, ce qui pourrait permettre de réduire le délai moyen de douze mois qui sépare la première consultation de l’établissement du diagnostic. A cet égard, il faut souligner le rôle essentiel du médecin généraliste dans le repérage les premiers symptômes de la maladie et l’orientation des patients dans une filière de soins adaptée.

b) Développer les structures chargées du dépistage et envisager la mise en place d’un dépistage systématique
L’étude souligne également la nécessité de développer les consultations mémoire de proximité (CMP) et les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) implantés en milieu hospitalier afin que ces structures soient accessibles à tous dans des délais raisonnables.
Il faut donc saluer l’engagement pris par M. Philippe Douste-Blazy, alors ministre des solidarités, de la santé et de la famille, de créer 100 nouvelles structures d’ici 2007, pour un budget de 15 millions d’euros. L’expérimentation de structures de diagnostic telles que la « Clinique de la mémoire », créée à Paris par le Pr Jérôme Blin, pourrait également être soutenue.
La mise en place d’un dépistage systématique de la maladie d’Alzheimer pourrait enfin être envisagée, même si les auteurs de l’étude soulignent ne pas être en mesure d’apporter la preuve directe de son efficacité, en raison de l’absence de recherches engagées sur ce sujet. Il serait donc très opportun, malgré son coût assez élevé, d’engager une étude permettant d’évaluer l’intérêt d’un tel dispositif.

2. Promouvoir une prise en charge globale et de proximité des personnes malades et de leurs proches

Parce que la situation de chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de son entourage est différente, une palette très large d’aides et de modes de prise en charge doit être proposée afin que l’offre de soins soit tout à la fois locale, coordonnée et réellement adaptée aux spécificités de la maladie.

a) Renforcer la coordination des soins par la création d’un « case manager » et adapter les institutions aux spécificités de la maladie
Pour maintenir les malades dans leur milieu de vie, il est tout d’abord important de favoriser le développement des réseaux dans la mesure où la prise en charge des malades requiert la coordination de professionnels aux compétences très variées (médecins traitants gériatres, neurologues, psychologues, infirmières, psychologues et auxiliaires de vie).
Dans cet objectif d’amélioration de la coordination des soins, les auteurs de l’étude proposent d’identifier un correspondant unique, ou « case manager », qui serait responsable de la prise en charge globale des patients. Il pourrait s’agir par exemple de l’infirmière coordinatrice des soins à domicile, qui recevrait une formation spécifique et conclurait un contrat avec le patient et son entourage pour préciser le cadre de son action.
Parallèlement, il apparaît particulièrement urgent de renforcer l’offre de soins afin de répondre aux besoins importants de lits en EHPAD, dont les effectifs devraient également être renforcés.
Selon Mme Arlette Meyrieux, présidente de France Azheimer, le ratio de soignant par personne malade devrait en effet s’élever à un pour assurer une prise en charge de qualité. Il est également nécessaire de prendre en compte les spécificités des patients jeunes, qui nécessitent une prise en charge personnalisée, concernant notamment le reclassement professionnel ou la structure d’accueil.
Des recommandations de bonne pratique concernant le suivi des patients doivent enfin être établies et diffusées afin d’homogénéiser les pratiques et améliorer la qualité de leur prise en charge.

b) Aider les aidants et garantir un financement pérenne et équitable de la prise en charge des malades
La formation des aidants, professionnels ou familiaux, doit tout d’abord être renforcée, en particulier les soins infirmiers donnés par les aides-soignants spécifiquement formés pour ce type de maladie, car le simple fait de saisir les mains du malade peut être considéré par lui comme une agression.
Le coût d’une session de formation consacrée à l’accompagnement des démences séniles de type Alzheimer s’élève par exemple à 720 euros pour cinq jours. Le soutien psychologique, l’information et l’éducation des proches doivent également être promus, dès l’annonce du diagnostic, à travers notamment les groupes de parole.
Les structures de répit et d’accompagnement sont par ailleurs essentielles pour permettre aux aidants de « souffler » un peu et favoriser ainsi le maintien à domicile du patient.
L’hébergement temporaire, c’est-à-dire la possibilité de placer le malade une semaine, un mois ou plus en cas d’indisponibilité ou de maladie de l’accompagnant, ou les accueils de jour, qui permettent d’occuper la personne par des activités appropriées, pourraient ainsi être encouragés. Des chambres ou des unités spécifiques doivent également être créées pour cela en EHPAD.
Dans le Valenciennois, le tarif moyen d’un accueil de jour sur la base de cinq résidents est par exemple de 47,53 euros par jour, de 41,73 euros pour l’accueil de nuit et de 33,54 euros pour une place d’hébergement temporaire.
Pour alléger la charge des familles, il faut enfin leur apporter une aide financière plus importante, à travers notamment l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Compte tenu des perspectives démographiques, de la diminution à venir des aidants naturels, liée notamment à l’évolution sociologique de la famille, et des perspectives financières, les auteurs de l’étude formulent plusieurs propositions qui méritent d’être prises en considération.
La souscription d’une assurance complémentaire pourrait tout d’abord être encouragée, même si le financement de la dépendance doit se fonder principalement sur un système par répartition afin de garantir la solidarité inter et intra-générationnelle.
Une meilleure définition de plans d’aide par le « case manager » pourrait également avoir pour objectif de laisser à la charge des familles une participation proportionnelle à leurs revenus.

3. Pour ne pas subir l’avenir, développer la recherche et agir sur les facteurs de prévention

Le meilleur moyen de ne pas subir l’avenir est encore de le faire. C’est pourquoi il est particulièrement important d’engager dès à présent deux types d’actions qui pourraient permettre de contribuer à l’infléchir très sensiblement.


a) Une piste à explorer : mettre en œuvre une large politique de prévention Si l’étiologie de la maladie d’Alzheimer demeure peu connue, il existe néanmoins plusieurs pistes de prévention primaire et secondaire, même si leur impact sur les syndromes démentiels n’a pas encore été clairement établi, à l’exception toutefois des facteurs de risque cardiovasculaires, en particulier l’hypertension artérielle, voire le diabète.
Conserver des activités cognitives stimulantes, lutter contre la solitude, pratiquer la marche ou encore adopter un régime alimentaire varié pourraient également contribuer à prévenir l’apparition de la maladie.

b) Une urgence : engager un vaste programme de recherche clinique et fondamentale Les chercheurs de l’ISPED, qui ont fait un travail remarquable, ont tout d’abord été très sensibles au fait que les membres de l’office s’intéressent à ce problème de santé publique.

Ils sont épaulés par les laboratoires pharmaceutiques mais souhaitent être aidés pour poursuivre leurs recherches. D’importants efforts restent en effet à accomplir dans ce domaine. A titre d’exemple, les auteurs de l’étude soulignent que la place de la recherche française dans le monde est supérieure pour le sida que pour la maladie d’Alzheimer alors que la prévalence de cette dernière est beaucoup plus importante en France.

La création de l’Agence nationale de la recherche (ANR) devait permettre de combler ce retard, mais celle-ci n’a pas retenu comme priorité le vieillissement, qui ne fait pas l’objet d’un appel d’offres spécifique. Il est donc proposé de lancer un programme ambitieux de recherche, à travers le lancement d’un appel d’offre en 2006, qui serait cofinancé par l’ANR, la CNSA et l’assurance maladie.

Quant aux perspectives à plus long terme, une première expérience de vaccin thérapeutique a été menée en 2001, après que des résultats probants ont été observés sur des souris, mais a dû être suspendue suite aux décès de plusieurs patients par encéphalite. C’est tout de même une piste, qui ne se concrétisera malheureusement pas avant au mieux une dizaine d’années.

Au-delà de la nécessité de préserver la dignité et la qualité de vie des personnes malades, au-delà de la solitude et de la détresse des familles, au-delà de la charge financière importante qu’elles représentent pour les années à venir, la maladie d’Alzheimer doit également être combattue parce qu’elle soulève des interrogations qui nous concernent tous. Celles-ci concernent en particulier la qualité et l’égal accès de tous au système de soins, l’insuffisance des moyens de la recherche ou encore la solidarité que nous souhaitons ou non préserver entre générations.

C’est d’ailleurs sans doute pourquoi la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont restées trop longtemps ignorées des malades, de leurs proches, des professionnels de santé, des médias et des décideurs politiques. Ce déni n’est au fond que le miroir d’une société qui a peur de vieillir, au risque de cesser de s’interroger sur le sens de ce qu’elle vit, comme le souligne très justement le sociologue Michel Billé (1).

Pour répondre à ce problème majeur de santé publique, qui est également un fléau social, le plan Alzheimer constitue un pas très important en avant. Il faudra donc veiller d’ici à 2007 à ce que les crédits soient effectivement mis en œuvre et que les échéances prévues pour les différentes mesures soient respectées.
La rapporteure tient enfin à saluer la qualité de cette étude et le réel effort pédagogique accompli par ses auteurs, qui en font un document complet s’adressant à un large public et dont on ne peut que souhaiter qu’il puisse être utilisé au mieux par le Parlement, dans la perspective notamment de l’examen des prochains projets de loi de financement de la sécurité sociale.

(1) La chance de vieillir, essai de gérontologie sociale, Michel Billé, éditions L’Harmattan, 2004.
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